Cultura e Attualità

Daniela Caciolo – Diversati: “Siamo tutti unici e irripetibili”

Sono la mamma di un bimbo con pluridisabilità associate. Pensavamo fino a pochi mesi fa che fosse affetto da sordità e autismo,

invece con nostra grande sorpresa dopo un esame genetico di ultima generazione è risultato affetto da una rara malattia genetica, denominata Sindrome di Baraitser Winter, i cui casi in Italia e nel mondo sono pochissimi.

Salve Daniela, benvenuta nel nostro spazio. Grazie per aver accettato di raccontarci la tua storia.

Buongiorno a tutti. Sono contenta di portare la mia testimonianza. Grazie per l’attenzione che mi dedicate. 

 

Che cosa significa avere un figlio affetto da una malattia rara?

Non esiste molta letteratura a riguardo e, come avviene un po’ per tutte le malattie, ogni caso è a sé, quindi siamo sempre posti di fronte all’ignoto.

 

 

Quali sono le difficoltà che incontri tutti i giorni?

La cosa più difficile, quando si vivono queste situazioni, è la mancanza di strutture, la scarsità di assistenza, l’ignoto in cui sprofondano gli stessi dottori di fronte a un bambino che in una situazione normale è già abbastanza problematico e in più,  di fronte ai malesseri, piange di dolore senza poter indicare o dire cosa gli fa male. Mi ritrovo spesso a fare da pediatra, non per negligenza, i dottori sono molto gentili ma di fronte a un ragazzo di quasi 54 kg che si dimena e non si fa visitare, ammetto io stessa che le possibilità di successo nell’individuare un suo eventuale disturbo fisico sono poche.

 

Ci spieghi che cosa significa essere affetti dalla sindrome di Baraitser Winter?

Una famiglia che ha all’interno un figlio affetto da una problematica importante ha bisogno di molto più supporto che non siano le due ore e mezza giornaliere di assistenza erogata dal Comune. Fortunatamente Nicolò è ancora in età scolare, seppur ancora per pochi anni, quindi buona parte della giornata è seguito in una scuola particolare con personale specializzato. Ma mi rendo conto che il periodo che si prospetta è in netta salita, mentre le nostre forze sono in netta discesa, anche compatibilmente con l’età che avanza. E presto l’assistenza della scuola finiràPaura. Si prova paura. Del futuro, del non saperlo gestire, del non saperlo aiutare e ovviamente di come e dove andrà a  finire dopo la nostra morte.

 

Come organizzi le giornate tue e di tuo figlio?

Le sue giornate devono essere strutturate in modo che abbia sempre qualcosa da fare, trattandosi di un bambino iperattivo che non parla  e non gioca coi comuni giochi.

 

Come avete trascorso il periodo di lockdown?

Proprio per questo il periodo del lockdown è stato per noi particolarmente difficile, non essendo abituato a restare in casa si è trovato privo di ogni routine e ha iniziato a peggiorare e regredire. Fino a quando sotto mia richiesta il Comune e l’Associazione Amici di via Plava ci hanno gentilmente accordato l’apertura speciale di un’ora al giorno del parco vicino di via Sabotino. Da lì la situazione è parzialmente migliorata, anche se viviamo tutt’ora situazioni di estremo disagio relativi alla interruzione di scuola, terapie e abitudini per lui rassicuranti e vitali.

 

Come si pongono le istituzioni nei confronti della disabilità?

Le Istituzioni si pongono sempre in modo gentile ma i problemi sono tanti, avevamo chiesto almeno un aumento delle ore di assistenza domiciliare ma ovviamente non ci sono state accordate. Se a settembre la scuola non sarà ripristinata in modo normale o peggio, se ci sarà un nuovo periodo di lockdown, torneremo di nuovo a sentire le sue urla strazianti notte e giorno.

 

Parlaci del progetto “Diversati”.

“Diversati” è un mio progetto. Ho cerato delle magliette e dei gadgets, ispirati ala disabilità ma con frasi portabili da tutti di cui un euro viene da me devoluto in beneficienza a delle Assoziazioni che conosco personalmente, proprio perché sono in grado di comprovarne l’operato. Diversati significa RENDITI UNICO, e parte dalla esaltazione della diversità, indifferentemente dalla disabilità, applicabile  a ogni contesto. “Siamo tutti unici e irripetibili”.

Ho creato inizialmente una t shirt con le tre scimmiette “non vedo, non sento e non parlo” in versione cieca, sorda e autistica. Successivamente è nata una shopping bag con una bellissima frase di Charles Evans Hughes sulla diversità: “quando perdiamo il diritto di essere diversi perdiamo il privilegio di essere liberi”.

Poi è nata la t shirt in onore delle malattie rare, un cappellino, la penna, il portamascherine e un simpatico igienizzante. È possibile conoscere la storia, le associazioni e il mio progetto sul sito www.diversati.com

 

Grazie mille Daniela. Per la tua straordinaria testimonianza, come madre e donna e portatrice di speranza,  per tutte le persone che vivono una condizione di difficoltà.

Grazie a voi, spero con la mia modesta opera di poter sensibilizzare sulla problematica delle malattie rare e di dare fiducia a tutte quelle madri che si trovano in una situazione simile alla mia.

Daniela Siano